Por María José Trejo Rosales
Activista de Amnistía Internacional México
Un libro que se siente más cuando se trata de tu propia historia.
El fin de semana pasado me sumergí en la historia de Bárbara Anderson, su familia, y en la de su hijo mayor, Lucca, quien es el foco del libro. Debido a un accidente al nacer -como lo denomina la autora en su libro- termina desarrollando parálisis cerebral infantil a causa de la falta de oxígeno durante el parto.
De acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (2023) Al menos 8.8 millones de mexicanos mayores de cinco años (…) tienen algún tipo de discapacidad, aunado a esto en la Encuesta Nacional sobre Discriminación (ENADIS) en 2023 mencionó que ya no son 20 millones de personas, sino 24 millones (…)
El libro no solamente aborda el nacimiento de Lucca, sino que también aborda, de manera cruda y real, lo que atravesó intentando compaginar su vida entre ser la exitosa periodista y ser una madre cuidadora junto a su esposo. Siempre he dicho que las personas no dimensionan lo que es vivir con una discapacidad hasta que te la topas de frente, Bárbara Anderson retrata esto cuando al intentar ingresar a Lucca a una escuela estándar en 2017, este se ve rechazado sin ninguna contemplación (la realidad de muchxs niñxs con discapacidad, yo incluida) y como se ve forzada a usar su profesión para visibilizar lo poco inclusivo que es realmente nuestro sistema educativo.
Según el gobierno de México (2019) “Datos del ENADIS nos revelan que 2 de cada 10 personas con discapacidad no saben leer ni escribir y es que aunque se esté ampliando el sistema educativo, este solo se ha visto reducido en un porcentaje mayor en personas sin discapacidad. Así, mientras que solo el 3.7% de los hombres y 5.1% de las mujeres no saben leer ni escribir, esta carencia es mayor en personas con discapacidad donde 20.0% son hombres y 24.0% son mujeres.”
Posteriormente, y buscando que su hijo tenga una mejor calidad de vida, viajan a través del mundo hacia la India por un tratamiento experimental que podría o no funcionar. Esto pone en juego todo lo que se sabe de neurología hasta el momento y nos hace cuestionarnos ¿realmente se está haciendo todo lo científicamente posible por quiénes tenemos Parálisis Cerebral Infantil? Hasta ahora es una pregunta sin respuesta.
“Estoy cansada de las frases hechas, de que nadie piense antes de decirlas y que mencionan porque parecen las correctas: “Dios le da las peores batallas a sus mejores soldados”, “son ángeles que eligen a los padres con quienes van a vivir”, “Estos niños son una bendición”. Estoy cansada de que me digan que soy una guerrera porque todos los días trato de salir adelante como puedo y con lo que tengo. No necesito su admiración, su compasión. Necesito descansar.”- Bárbara Anderson en Los Dos Hemisferios de Lucca (2019, P. 71)
Sin embargo, es importante destacar que esta no es una obra que busque promocionar el invento del Dr. Kumar, sino más bien hacerles entrar en conciencia a quienes no viven la discapacidad, como es vivir con una persona con discapacidad, sea una infancia o no, y para quienes lo vivimos en carne propia, se siente como una curita que al mismo tiempo que reabre una herida, la vuelve a suturar.
Personalmente, me teletransportó a eventos que había bloqueado -probablemente porque fueron lo suficientemente traumáticos como para revivirlos a cuenta propia-, a través de la pluma de Anderson, navegué en la mirada de mi propia madre, de en ese entonces 18 años, teniendo a su primer hija en un pequeño centro de salud, viendo y tocándola con guantes en una incubadora, con un diagnóstico de muerte. Me vi a mí misma siendo alimentada por sondas, marcas que aún conservo, y a una familia entera adaptando su vida a una persona con discapacidad, porque lo cierto es que nadie está preparadx para que te digan si tu hija puede o no hacer tener una vida como cualquier niñx estándar.
Tuve la fortuna de tener a mi hermano, que al igual que el hermano de Lucca, fue un pilar muy importante en mi vida. Aún así mis padres, especialmente mi mamá se tenía que partir en dos, yo a la cadera y mi hermano en otro. Me recordó que mis padres dieron, dan y darían todo con tal de hacer mi viaje -tal como denomina la autora a la vida de su hijo- más sencillo, más fácil esté donde esté. A juzgar por el simple hecho de estar escribiendo para esta organización, hicieron un GRAN trabajo.
Esta obra que para Bárbara fue recordarse a sí misma y a su hijo la lucha que han transitado por años, las adversidades y las realidades de ser una madre cuidadora de una forma cruda y franca. Para mí fue valorar cada una de los obstáculos que he transitado desde el día que nací y como mi familia no me ha soltado a pesar de que ya soy adulta, y por eso estaré agradecida toda la vida.
La vida de Bárbara Anderson dio un vuelco cuando su hijo, Lucca, nació con parálisis cerebral severa. Ante las dificultades que encontró en el sistema médico, descubrió que la accesibilidad y los servicios para familias en situaciones similares eran escasos. Esta realidad la motivó a convertirse en defensora de los derechos de las personas con discapacidad.
Creó la asociación “Yo También” y, a través de su actividad periodística, impulsó reformas legales para lograr que los temas de inclusión tuvieran mayor presencia. Consiguió avances que abarcan la reforma de telecomunicaciones, la Ley de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes y la Reforma Educativa en materia de accesibilidad. (Reyes, 2025)
Este es un libro, que por cierto ya cuenta con una adaptación en Netflix, que todo el mundo, independiente de si tienes una persona con discapacidad en tu vida o no, debería verla, porque toca temas importantes sin caer en el famoso porno inspiracional, infantilización, romantización y prejuicios que conlleva la discapacidad a causa de la sociedad.
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